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あかりがいない夜。静かすぎて、ちょっと笑っちゃう2025年04月27日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･りがとうございます。 日曜日は母の日ブログと言った次の週からもうこの時間･･･みじみ実感しました。 あかりは筋ジストロフィーという難病を抱えてい･･･- つわぶき会、兵庫中央病院でコンサート2025年03月21日ちめいどオフィシャルブログ「人生応援歌・メッセージゾング」Powered by Ameba･･･)に声をかけてもらって、この公演が決まりました。前回は6年前詳しくはこちらのブログですちめいど『つわぶき会→もみの木主催、筋ジストロフィーシンポジウム。･･･
- ライトアップ見た?2月最終日の昨日2/28はRDD(世界希少・難治性疾患の日)!2025年03月01日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･eで公開されています 1️⃣ 三好型筋ジストロフィーをもつ方2️⃣ ギラン・バレー･･･~』はじめまして! この度、ブログ「1型糖尿病とともに･･･
- ＼ 重大発表!/2024年10月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･のです。次女のマコが、治療法がない進行性の難病 福山型先天性筋ジストロフィーだと診断され、･･･
- どんなに辛くても、どんなに悲しくても、自分に光を灯せる日はやってくる。2024年02月11日星野美和オフィシャルブログ「軽やかに夢を実現する方法」Powered by Ameba･･･トピに掲載していただけたので初めて私のブログを訪問してくださった方がとても･･･まさにこの時 それによって筋ジストロフィーの症状まで出てしまっ･･･
- それでも前へ 2024年1月2024年01月30日南野やじオフィシャルブログ「南野やじの他力本願２」by Ameba･･･続だ。渡辺正行さんの芝居を観に行った。筋ジストロフィー患者の生き様の物語だった。感情･･･れる日々だった。その頃に書いたブログ「好きでない事にも一･･･
- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba⚫︎このブログは、2021年4月より、心屋仁之助に代わりオフィシ･･･をしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の･･･
- ドキュメントドラマ制作のためのクラファンスタート!2023年11月17日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･トリンク)社会調律家、2女の母 | 次女の疾患は福山型先天性筋ジストロフィー | 障害があ･･･
- "なんだろう プライベート" さらにきましたよ!2023年10月27日咲良オフィシャルブログ「悲しみから一抜け」Powered by Ameba･･･ックへの通院もありません私は咲良さんのブログは見ますが、妄信してもいないで･･･て行って、気がついたら咲良さん筋ジストロフィーになっていたとか、パ･･･
- NO LIMIT,YOUR LIFEを観てきた!2023年07月19日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ･･･er.)◤ストーリー◢生後６カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された･･･
